We Will Talk About These Days: Mansoureh

About Mansoureh

Mansoureh and Arina pose close together wearing masks

Interview conducted on August 10, 2020

Location: Zoom

Mansoureh was born in Iran in 1978. She was 26 years old when she had her daughter, Arina. Arina is her only daughter. She is the most important thing in Mansoureh's life. Mansoureh's biggest goal for her daughter is that she grows up to be able to accomplish the things she wants to do.

اسم من منصوره هست متولد ۱۹۷۸ در ایران.من ۲۶سالگی آرینا رو به دنیا آوردم .او بزرگ‌ترین هدف من در زندگی هست و من میخوام آرینا رو طوری تربیت بکنم که در آینده بتونه خودش به تنهایی از عهده کارهاش بر بیاد

English | Farsi

Mansoureh's Story: English

Interpreter
Give us a description of your daily routine before the start of COVID-19 and give a description of your current status quo. What do you think has changed?

Mansoureh
Let's consider a normal day, other than weekend. We would wake up in the morning. Arina would go to school. First, we would have breakfast together and Arina would go to school. Her father and I would go to work.

Arina's nurse would come. They would be together until I get back from work and make dinner to be together. Arina was very happy and she was used to this normal life.

But after COVID-19, everything was messed up. Arina is now fond of staying home. She doesn't like to get back to school anymore. She doesn't even like to participate in her classes. I should sit with her all the time.

The routine we had before, such as having breakfast together are all gone. Arina opens the fridge and eats anytime she likes.

She does everything she wants at any time.

For instance, I used to be able to control Arina's weight very easily. The food I would give her was controlled, because she was not home to eat anything she finds. She was at school. But now it's not like that.

As we're home all the time, Arina expects us to take her out, go shopping. And all this happens with shouting and beating and stuff like that. We had such problems to a lesser degree before. But it has doubled now.

She's also very attached, because she only sees me and her father. She doesn't even accept to stay alone with her babysitter. She clings to us all the time. Before this, she would watch movies in her own room, but now, she comes and sit between me and Mohsen to watch a movie, so that we don't leave her alone. She's so attached to us that she doesn't even want to stay alone with Shanice, her nurse.

Interviewer
Yeah, it's been a very big change for the five months...

Mansoureh
It's a huge change. I could say that when Arina went to school; when she started going to school, I could send her to school very easily. Now sending Arina to school is a big challenge for us.

Interviewer
If the schools reopen, do you know what the conditions will be?

Mansoureh
I asked her teacher at the school if the school is going to reopen. They didn't know, but it seems they were making plans as to what they should be doing. The teacher said there would probably be two or three days in school and it would be online for three days. This is not good at all.

Read the rest of the interview / English

Interviewer
Three days of online classes and two days in school.

When you say you don't like online classes, could you tell us what the problem is with such classes? Have you experienced it?

Mansoureh
Look, as the mothers of autistic children, all we try to do is to have our children get involved in the society, in gatherings, so that people would accept them and they would accept people. But when everything gets online, they will return to their lonely world, which is very bad for their future life.

 

For autistic children or those with special needs, I think COVID-19 was the worst thing that could have ever happened and that has made these children fall behind for many years.

 

Interviewer
Perhaps it is very difficult for the schools not to be able to reach their goal of getting the child out of their solitude and having them make connection with the world outside.

Mansoureh
Exactly. For autistic children or those with special needs, I think COVID-19 was the worst thing that could have ever happened and that has made these children fall behind for many years. The therapists' and teachers' effort is ruined.

Interviewer
Is there anything else you could say about the effect of such online classes on Arina's progress? I mean negative effects.

Mansoureh
Well, in online classes, Arina knows she can do whatever she wants as the teacher does not have access to her, and she can easily shout. Besides, I should always be next to her and help her, while we don't want things to be like that. Arina should not have me in her classes. She should listen to her teacher. For example, her teacher wouldn't let her watch movies in the class. But during the online class, Arina has her phone in her hand all the time and shows it to the teacher in a way as if she says, "look, I'm doing what you didn't allow me to do in the class. "

Interviewer
Do you feel like the school is supporting you in a way, given that the classes have become online? How are do they cooperate with you in this area at all?

Mansoureh
Definitely. The school is helping me, but there's nothing they can do about it. For example, just think what you can do in an online class. It's like after years, I say I want to hug my dad, while I can only watch him online. I can't have any feeling of that hug. This is exactly what happens in the online classes. They're virtual. We can't do anything. We're just showing to Arina that the classes are held. But Arina doesn't care at all. She doesn't care.

Interviewer
What do you and Mohsen do for these classes to be held in a good manner at home? How are the online classes held?

Mansoureh
Before the classes start, I say, "wow Arina's class is starting now! Let's bring Arina's iPad and sit in the class." I try to make it exciting. I clap and say, for instance, I am very happy about this so that Arina is convinced to come and sit next to me until the class begins. I tell her we can hug each other anytime during the class. Arina likes to show others how much she loves me. She wants to kiss me. She keeps kissing me during the class. Her poor teacher on the other hand shows her iPad and stuff like that to tell her what she has in the class.

Interviewer
OK. Has COVID-19 affected your job or medical aids or any other thing in your life.

Mansoureh
It has definitely affected many things. First, you can't go and visit your doctor face to face and tell him many things.

Second, especially for Arina, she hasn't seen her doctor at all during this period. Only her medicine was refilled. It had many, many effects. I'm talking about negative effects, not positive ones. It had many negative effects.

For example, Arina would go to see the doctor more easily. I mean we took measures so the hospital and the doctor wouldn't be scary for her. Now, the school... the pharmacy has the same pathway as Arina's hospital when I want to get the medications.

You have no idea. From the first step until we get to the pharmacy to get the medication, Arina only screams and tell us no, no, no, don't take me to the hospital again.

Interviewer
I can understand. It must be very difficult for you to deal with this situation.

Mansoureh
I just hope things get back to normal. We will get back to our normal life with a big challenge.

There's something else about our workplace. From the first day I didn't work until July 1, I was working online. Working online with an autistic child is really difficult. Really, really, difficult. I can say working online with an autistic child made me cry.

Interviewer
Could you tell us how it is when you work online from home? You have other responsibilities as the mother. How is it?

Mansoureh
The biggest issue, for example, one of the problems I'd like to share with you is that when we're in a ZOOM meeting, Arina knows I am working and I'm in a meeting with my colleagues talking about an issue, Arina starts to shout, her movie's volume is already high, she shouts at the same time. All of my colleagues told me to mute the microphone.

Or for instance, we had to make a video. Arina wouldn't sleep without me. I mean if I move, Arina wakes up. Now think about it. I had to repeat a 2-minute video 10 to 15 times until it is made without Arina's voice in it.

Interviewer
I can guess how hard it is.

Where do you get the most information right now?

Mansoureh
Virtual pages.

Interviewer
You mean you search online?

Mansoureh
Yeah.

Interviewer
Is it getting difficult to maintain social distancing? I'm talking about keeping distance six feet from others.

Mansoureh
Arina can't learn this. Arina always wants to go ahead. So, I always have to keep her and say, "Don't go near people Arina, don't get close." But she doesn't have any problem wearing mask, because she knows they wouldn't let her in, and she can't shop if she doesn't wear mask in a store. But it's really difficult for us to keep the six-feet distance, because Arina wants to get close to people. People don't like it. I wouldn't like it either if someone I don't know gets close to me. That's why it's difficult. For example, there's a line outside the stores. Autistic children can't stand staying in a line.

Arina gets mad in the line. For instance, Walmart is Arina's favorite store. When Arina has to wait in a line in Walmart, she makes everyone crazy.

She even claws at people or pushes them, and people get scared in such situations.

Interviewer
Are there any other experiences you would like to share with us?

Mansoureh
For example, imagine you go to a store and then Arina can't find the things she wants to buy and starts to act angrily to others around her. People stare at me in such a way that I have never seen in the United States. People stand watching children with autism with such a scare. For example, my daughter, Arina, screams out of anger and people stand in a corner and keep watching.

Interviewer
Do they stare at Arina?

Mansoureh
Yes. For example, they stare at her and then they go to a corner and stand watching her. They ask if I am bothering my child and thus my child is screaming. And since Arina notices her screams are important to people, she starts to scream in stores.

Interviewer
It's a really tough situation. And now the issue of social distancing is making things harder.

Mansoureh
Exactly. When Arina sees I am busy somewhere and I can't pay attention to her, she does something to attract my attention. For example, right now she went into the bathroom for no reason and took off the pants she is wearing and won't put them back on to get my attention.

Interpreter
We want to talk about using masks. Have you and your family been able to find masks? Don't you have any problems?

Mansoureh
At the beginning, we couldn't find masks. At my workplace, they gave me a few masks. I just had them. There were three or four masks.

Then, it was impossible to find a mask outside. Then, a colleague made a cloth-made mask for us. But the masks were not good. They were for example too big. They were too big. I don't know what size she had made but they were too big. And then Bayada Office gave us masks and hand sanitizers.

Interviewer
How do you usually communicate with your friends, family members and acquaintances?

Mansoureh
I always call my family in Iran through WhatsApp. I rarely talk to my friends on the phone. For example, once every week. We used to see each other once every two weeks. It was so good both for me and for Arina.

Because children love Arina a lot.

They take care of Arina. They don't bother Arina. And thus, Arina enjoys being with them. But we had to avoid seeing each other for a while.

Interviewer
Do you have a problem with phone calls or do you prefer seeing people in person?

Mansoureh
In some cases, it is much better to see people in person, especially for us as we are not so good at speaking this language. When I talk to people in person, I understand them better compared to through the phone. But COVID-19 has taken all these stuff away from us.

Interviewer
Ah, look, ah, because of the issue of English language, you think it is harder to do your stuff on the phone and achieve your goals.

Mansoureh
One hundred percent. One hundred percent. Even for us, as we are English learners. When we are at work or in society, we have to talk to people in English and listen to English. When a problem happens, we tend to communicate more with people who speak our language. For this reason, it is even difficult for us in this issue.

Interviewer
How about for Arina? How is it?

Mansoureh
Well, for Arina, it is one hundred percent worse. Because when Arina was at school, her teachers talked to her in English and she was with English-speaking people for at least five to six hours a day. It was very helpful for Arina. But now, Arina is hearing Farsi 24 hours a day. Arina is not even ready to watch English movies. It rarely happens and she always hears Farsi.

 

People with autism should be in society more often and thus such children will be hurt more.

 

Interviewer

How do you see life after COVID-19?

Mansoureh
Well, people will be scared for a few years. The same fears that have always been. But I think they will slowly learn to accept it. But a few people like my daughter will be hurt more than anyone. People with autism should be in society more often and thus such children will be hurt more.

Interpreter
Considering the effects of COVID-19, [have] policies adopted by schools or educational institutes changed considering the conditions or not?

Mansoureh
Look, with what schools have taken into consideration, I can say they are even horrible for ordinary children. I mean even ordinary children are beginning to be more isolated. Imagine, they put a child in a class in which the child is surrounding on two or even three parts with PVC shields so that he/she is kept away from his/her friend.

Mansoureh
The child will be unconsciously only himself/herself. In other words, he/she will accept isolation

With COVID-19, we are making people ... we are pushing people towards isolation.

With all these recent gadgets, all children are ..., for example, when we were children, we all played in groups. But now, children have laptops or tablets or even a smartphone and play alone. With the emergence of COVID-19 and with the social distancing, everyone is pushed towards solitude and isolation.

Interviewer
What has surprised you now?

Mansoureh
Uh, some people have not accepted that COVID-19 is real. Some people believe that COVID-19 is a political game. But we are witnessing people dying all around the world.

This is something that has affected the world.

Interviewer
How do you find the US response to COVID-19 compared to Iran?

Mansoureh
The US did not do a big job. For example, it started to take action too late. Thus, you can't say, "The US, wow." But compared to Iran, it's 'wow'. For example, when you wear a mask here, people do not spit on you or laugh at you. But there are a few cities in Iran in which people spit on you if you wear a mask. It's still the same and because people did not have money and were not financially supported, they had to return to work.

2000 people a day contracted the disease. Something I liked was the performance of the New York mayor who said ... I tell people the truth.

And many other helps. For example, they gave food to children at school. NAC sent me many addresses or when I called Darya, I told her I had nothing at home. Darya brought stuff from NAC for me. They never did such a thing in Iran.

Mansoureh
Or they supported us with the house rent.

Interpreter
Are there anyone in your community badly affected by COVID-19?

Mansoureh
I can say I lost my job. Losing my job hurt me a lot.

 

Based on Iranian culture, you hug people to greet them and kiss them three times ... There was a lot of affection.

 

Interpreter
Has your lifestyle changed because of COVID-19?

Mansoureh
Based on Iranian culture, you hug people to greet them and kiss them three times, ... There was a lot of affection. People visited each other a lot. In my county, after I lost my mother, my aunts used to visit my sister once a week. My sister used to hug my aunts as they smell like my mother. But now my sister has not seen my aunt for five months. Now when they see each other, they raise their hands. In our culture, this happens when people are too far from each other. They do it only when they see each other from far away.

They don't kiss each other anymore. They don't hug each other.

Our mourning ceremonies must be very crowded. For example, in the US, they should invite you. But in Iran, the door is open for all people to join the mourning ceremony. But now no one goes to such ceremonies. They do it either on the phone or by sending flowers to each other. I mean they send each other bundles of flowers. It was quite different in the past.

Interviewer
Do you see anything positive about COVID-19 to tell us?

Mansoureh
When I arrived in the US on April 1, I mean I came to the US on April 1, 2015 and I went to work on May 21. Before that, I used to do some volunteer work. On May 21, I went to work. I didn't have any time to spend with Mohsen and Arina together. I mean we were not at home for week together.

I couldn't make the food that I like because of lack of time.

It was [a] positive point. I could stay home. We love flowers. We could plant flowers, take care of them. I did all of them. I cooked things that I liked. I made cakes and breads that I liked. I managed to make them all for myself.

Life has both positive points and negative points. You should look for the positive ones.

Interviewer
Last question. Do you have any messages for families with disabled children, particularly now that we are dealing with?

Mansoureh
I have always told myself that God has given us special needs children because He has seen in us a power and ability. He has given us such children because He has trusted us, and God has given His angels to us because He has selected us to take care of them. So we can take care of the in the best way possible.

Interviewer
Is there anything you want to add?

Mansoureh
These days will pass. They will be memories. We will talk about these days one day.

Mansoureh's Story: Farsi

Interpreter
قبل از اینکه کوید 19 شروع بشه یه شرح حال از وضعیت روزانه تون بدید و یه شرح حالم از الان بگید و به نظرتون چی تغییر کرده

Mansoureh
ما اصلا یه روز عادی رو در نظر بگیریم، حالا یه ویک اند نباشه. صبح بیدار میشدیم. آرینا میرفت مدرسه. با هم اولش صبحونه میخوردیم. آرینا میرفت مدرسه. من میرفتم سر کار. باباش میرفت سر کار.

آرینا پرستارش میومد. با هم بودن تا من از سر کار بیام شام درست کنم با هم باشیم. و آرینا هم خیلی هپی بود و به این نرمال زندگیش عادت کرده بود.

اما بعد کوید، نه همه چیزمون بهم ریخت آرینا و الان آرینا علاقه خاصی به این توی خونه بمونه پیدا کرده. دوست نداره که دیگه برگرده مدرسه. دوست نداره دیگه مثلا به حتی الان کلاس هاشو شرکت کنه. همش باید کنارش بشینم.

دیگه اون روتین هایی که قبلا داشتیم، مثلا باهم صبحونه میخوردیم و اینا همه از بین رفت. آرینا هر وقت دلش بخواد در یخچال و وا میکنه غذا میخوره.

هر وقت دلش بخواد هر کاری میکنه.

 

مثلا من قبلش خیلی راحت میتونستم وزن آرینا رو کنترل کنم. غذایی که بهش میدادم کنترل شده بود، چون تو خونه نبود که چیزی که پیدا میکنه رو بخوره. خب مدرسه بود. اما الان اصلا اونجوری نیستش

و چون ما همش خونه ایم آرینا انتظار داره که ما ببریمش بیرون ببریمش خرید. و همه ی اینا با داد و بیداد کتک کاری و ایناست. قبلا ما این چیزا رو خیلی کمتر داشتیم و الان میشه گفت چندین برابر شده.

بعد وابستگیش خیلی زیاد شده چون فقط منو باباشو دیده. اصلا دیگه قبول نمیکنه حتی پیش پرستارش تنها بمونه. همش چسبیده به ما. مثل یک چیز حتی قبلا مثلا تو اتاق خوابش فیلم میدید، الان میاد قشنگ وسط منومحسن میشنه فیلم نگاه میکنه که یه وقت تنهاش نزاریم. انقدر وابسته شده حتی حاضر نیست با شنیس که پرستارش تنها بمونه.

Interviewer
آره تغییر خیلی زیادی به حساب میاد از 5 ماه گذشته تا الان که...

Mansoureh
خیلی زیاد. یعنی دقیقا میتونم بگم که زمانی که آرینا رفت مدرسه، مثلا شروع کرده رفتن به مدرسه، خیلی راحت تر میتونستم یعنی خیلی راحت تر تونستم بفرستمش مدرسه. الان واقعا باید فرستادن دوباره آرینا مدرسه ما یه چالش خیلی بزرگی داریم براش.

Interviewer
اگه مدارس باز بشه خبر دارید که شرایط چطوری خواهد بود یا نه؟

Mansoureh
من از مدرسشون پرسیدم با معلمشون که قراره مدرسه باز بشه یا نه. گفتن خبر ندارن اما ظاهرا مثلا برنامه میریزن براش که مثلا چه جوریه چجوری نیست. اما گفت که احتمالا دو روز در هفته مدرسه است و ۳ روز در هفته آنلاین. اصلا چیز خوبی نیست.

Interviewer
۳ روز در هفته آنلاین 2 روز مدرسه.

وقتی میگید کلاس آنلاین دوست ندارید، یه خورده میگید چه مشکلاتی داره کلاس های آنلاین و چجوری شما باهاش روبه رو شدین حالا؟

Mansoureh
ببین، تمام تلاش ما مادرایی که بچه های اوتیسم داریم اینکه بچه هامون وارد اجتماع بکنیم، وارد جمع بکنیم، جمع رو مثلا قبول بکنن، جمع اینا رو قبول بکنه. اما وقتی میان توی آنلاین میشه همون لاک تنهایی خودشون، همون چیزی که خودشون که برای زندگی آیندشون خیلی بده.

Interviewer
اره. احتمالا برای مدارسم باید سخت باشه که نمیتونن به هدفشون برسه که حالا بچه ها رو بکشن از اون لاک خودشون بیرون بتونن ارتباط بر قرار کنن با جهان بیرونشون.

Mansoureh
دقیقا بچه های اوتیسم یا اصلا اسپشیال نیدها، من فکر میکنم کوید 19 براشون بدترین حادثه ایی بوده که اتفاق افتاده و این بچه ها رو سالیان سال به عقب برگردونده. هر چی تلاش تراپیست ها کردن

و معلم ها همه بر باد رفت.

Read the rest of the interview / Farsi

Interviewer
چیز دیگه ای هست که بگید که توی پیشرفتی که آرینا کرده تاثیر گذاشته این کلاس های آنلاین؟ تاثیر منفی دیگه منظورمه قاعدتا/

Mansoureh
\نه کلاس ها آرینا میدونه که تو کلاس آنلاین هر کاری که دلش بخواد میتونه بکنه معلم بهش دسترسی نداره و خیلی راحت میتونه داد بزنه. بعد همش منو باید در کنارش داشته باشه من باید کمکش باشم درصورتی که اصلا نمیخوایم اینجوری باشه. آرینا نباید تو کلاس هاش منو داشته باشه باید با حرف معلم باشه هر کاری که شما فکر کنید. مثلا دوست نداره معلمش اجازه نمیده سر کلاس فیلم نگاه کنه. اما آٰرینا تو کلاس آنلاین همش گوشی دستشه و یه جوریم نشون میده به معلمش که ببین توی سر کلاس نمیذاشتی من الان دارم انجام میدم.

Interviewer
شما این حس رو دارید که مدرسه داره حمایت میکنه شما رو به یه نحوی با توجه به اینکه حالا کلاس ها مجازی شده یا چطوریه این سطوح؟ یا اصلا همکاری باهاتون میکنه در این زمینه یا نه؟

Mansoureh
صد در صد مدرسه داره به من همکار میکنه، اما بیچاره ها دیگه کاری از دستشون بر نمیاد. مثلا شما فکر کنید آنلاین چیکار میتونی بکنی مثله اینه که من سالیان سال برگردم بگم من دلم بغل مثلا بابامو میخواد فقط تو آنلاین نگاهش کنم هیچ حسی نمیتونم از اون بغل داشته باشم. اینم دقیقا همینه مجازیه هیچ کاری نمیتونم فقط ما داریم نشون میدیم به آرینا اقای اینا هستن اما آٰرینا اصلا کر نمیکنه. اصلا کر نمیکنه.

Interviewer
شما و اقای محسن سعی میکنید چیکار کنید توی خونه که شرایط بهتر شه؟ و به هر حال کلاس های مجازی چه جوری برگزارشه؟

Mansoureh
من قبلش اینکه کلاس ها شروع بشه، هی میگم وای آرینا الان کلاس داره. ما باید آیپد آرینا رو بیاریم باید بریم بشینیم سر کلاس. هیجان مسئله رو براش زیاد میکنم. هی دست میزنم هی مثلا میگم از این مسئله خیلی خوشحالم تا آرینا مثلا راضی بشه بیاد پیشه من بشینه و کلاس آنلاینشو بشینه. و میگم وای آرینا ما هر وقتی کلاس بخوایم میتونیم هم دیگه رو بغل کنیم. بعد آرینا خیلی دوست داره به دیگران نشون بده که منو خیلی دوست داره میخواد منو بوس بکنه هی تو کلاس منو بوس میکنه. البته خب از اونور به معلم بیچارشم هی ایپد اینا رو نشون میده که بیا ببین من اینا رو سر کلاس دارم.

Interviewer
اوکی. روی شغل شما یا حالا روی کمک های پزشکی یا چیز دیگه ایم کوید 19 تاثیری گذاشته توی زندگیتون یا نه؟

Mansoureh
خب صد در صد صد در صد تاثیر خیلی زیادی گذاشته. اولا اینکه شما نمیتونید بری دوباره دکترتو چهره به چهره ببینی خیلی حرفا رو بزنی، خیلی چیزا رو بهش بگی.

بعدش اینکه، مخصوصا برای آرینا که اصلا این مدت دکتراشو ندیده. فقط مثلا داروهاش هی تمدید شده. خیلی تاثیر داشته. خیلی تاثیر داشته تاثیر منفی میگما نه تاثیر مثبت داشته باشه نه تاثیر خیلی منفی داشته

مثلا آرینا قبلا خیلی بهتر میومد دکتر. یعنی یه کاری کرده بودیم که بیمارستان و دکتر براش وحشتناک نباشه. و الان مسیر مدرسه مسیر داروخونه من با بیمارستان آرینا یکیه من میرم دارو بگیریم.

شما نمیدونید از اولش تا ما بریم داروخونه برسیم دارمونو بگیریم آرینا فقط جیغ میزنه هی به ما میگه نه نه نه که منو نبرید بیمارستان دوباره.

Interviewer
من میتونم درک کنم باید خیلی سخت باشه که با این وضعیت بخواین شما کنار بیاید

Mansoureh
فقط امیدوارم زودتر به حالت نرمال برگرده. ما با چالش بزرگ برگردیم به زندگی های نرمالون

بعد یه چیز دیگه ام راجب محل کارمون. مثلا من از روزی که بیکار شدم تا اول جولای آنلاین کار میکردم و کار کردن با یه بچه ای که اوتیسمه واقعا آنلاین سخته. واقعا سخته یعنی میشه گفت اشک درآور بوده واسه من کار کردن آنلاین با بچه ی اوتیسم.

Interviewer
اوکی یه خورده شرح حال میگین وقتی دارید خونه آنلاین کار میکنید و خب مسئولیت های خونه ام به عنوان مادر خونه دارید چطوریه؟

Mansoureh
بزرگترین معضل، مثلاً یکی از مشکلاتی که میخوام براتون بگم ما وقتی تو زوم میتینگ هستیم، آرینا میدونه که من دارم کار میکنم با همکارام تو جلسه هستم مثلا داریم راجب یه مسئله ای حرف میزنیم، آرینا شروع میکنه داد زدن، صدای فیلمش بلند خودش داد میزنه طوری که همه همکارم گفتن منصوره تو میوت کن لطفا.

یا مثلا ما باید ویدیو پر میکردیم من ارینا که اصلا بدون من نمیخوابه یعنی من از بغش تکون بخورم آرینا بیدار میشه خب شما حساب بکنید من باید ویدیویی که مثلا 2 دقیقه بود 10 دفعه 15 دفعه تکرار میکردم تا یه دفعه توش صدای داد آرینا نباشه

Interviewer
میتونم حدس بزنم که واقعا سخته

در حال حاضر بیشترین اطلاعات رو از کجا میگیرید

Mansoureh
همون صفحات مجازی

Interviewer
یعنی سرچ آنلاین میکنید منظورتون اینه

Mansoureh
بله بله

Interviewer
اینکه بخواین فاصله رو حفظ کنید داره سخت تر میشه یا نه؟ این قوانینی که باید حالا 6 فیت فاصله داشته باشیم و اینا.

Mansoureh
اینو آرینا نمیتونه یاد بگیره. آرینا همیشه مثلا دوست داره زود بره جلو. واسه همین هی باید نگهش دارم آرینا نرو نزدیک مردم نشو آرینا نزدیک نشو. اما برای پوشیدن ماسک مشکل نداره چون میدونه اگه ماسک نزنه تو فروشگاه راهش نمیدن و نمیتونه خرید بکنه. اما برای نزدیک شدن این 6 فیت واقعا برای ما سخته چون آرینا هی میخواد بره جلو. مردم هم خب دوست ندارن. منم بودم شاید دوست نداشتم یکی که نمیشناسم نزدیکم بشه. واسه همین یه ذره مشکل داره. یا مثلا بیرون فروشگاه ها صف وایمیستن صف میشه واقعا بچه های اوتیسم طاقت صف رو ندارن.

آرینا تو صف میخواد خودشو بکشه مثلا فروشگاه وال مارت فروشگاه مورد علاقه ی آرینا ست شما فکر کن آرینا بخواد تو وال مارت صف وایسته یعنی دیوانه میکنه دیگه همه رو

حتی مثلا میره مردمو یه دفعه مثلا مردمو چنگ میگیره هولشون میده مردمم اصلا تو این موقعیت ها خیلی میترسن.

Interviewer
تجربه خاص دیگه ایم هست که بخواید با ما به اشتراک بزارید یا؟

Mansoureh
تجربه که مثلا شما فکر کنید مثلا وارد فروشگاه میشی بعد آرینا اون چیزی که میخواد رو مثلا نیست بخره و شروع میکنه به اطرافیانش پرخاش کردن. بعد مردم مثلا یه جوری تا به حال من تو امریکا ندیده بودم. که مثلا مردم با این وحشت وایستن بچه های اوتیسم رو نگاه کنن. انقدر که این مثلا خودم دخترم آرینا مثلا انقدر که عصبانی داد میزنه مردم وایمسیتن یه گوشه نگاه میکنن ببین.

Interviewer
مثلا زول میزنن به آرینا؟

Mansoureh
بله مثلا زول میزنن و بعد میرن یه گوشه وایمستن نگاه میکنن ببینن. آیا تو بچه تو رو داری اذیت میکنی که این همچین هوارایی میزنه. و چون آرینا متوجه این مسئله شده که خیلی داداهاش برای من مردم مهمه و بیشتر شروع کرده داد زدن تو فروشگاه ها.

Interviewer
آآ واقعا موقعیت سختیه. حالا این قضیه ی حفظ فاصله اجتماعی ام داره سخت تر میکنه.

Mansoureh
دقیقا.

آرینا وقتی میبینه من یه جا سرگرم ام و نمیتونم بهش توجه کنم یه کارایی میکنه که مثلا بخواد توجه منو جلب بکنه. مثلا الان رفته الکی دستشویی و به هیچ وجه راضی نمیشه اون شلواری روکه پاش بوده رو پاش بکنه. و داره یه کاری میکنه که بخواد منو از اینجا جدا کنه ببره پیش خودش.

Interpreter
راجب استفاده از ماسک میخوایم صحبت کنیم شما و خانوادتون تونستید ماسک پیدا کنید دیگه اره مشکلی که ندارید؟

Mansoureh
ااااا اوایل نه اصلا نتونستیم ماسک پیدا کنیم من از طرف محل کار خودم بهم چند تا ماسک داده بودن همونا رو داشتم فکر کنم ۳ یا ۴ تا ماسک بود

بعد بیرون اصلا نمیشد شما ماسک پیدا کنید. بعد یکی از همکارمون برامون ماسک پارچه ایی دوخت. اما خوب ماسکاش خوب نبود. مثلا بزرگ بود خیلی بزرگ بود. من نمیدونم چه سایزی گرفته بود خیلی بزرگ بود. بعد دیگه افیس بایادا بهمون ماسک داد به ما هند سنتایزر داد.

Interviewer
چطوری معمولا با دوستان و خانواده و آشناهاتون ارتباط بر قرار میکنید؟

Mansoureh
با خانواده ی خودم که ایران هستند همیشه با واتساپ ارتباط برقرار میکنم و میکردم. با دوستامم که تلفنی کم حرف میزدیم. مثلا هفته ایی یه دفعه دو هفته یه دفعه همدیگرو حضوری میدیدیم. و این خیلی خوب بود برام هم برای روحیه ما هم برای آرینا

چون بچه ها چون خیلی آرینا رو دوست دارن.

و مراقب آرینا هستن. یعنی آرینا رو اذیت نمیکنن واسه همین آرینا ام در کنار اونا بودن لذت میبرد. اما خب دیگه ما مجبور بودیم یه چند ماهی همیدیگر رو نبینیم.

Interviewer
براتون تلفنی تماس بر قرار کنید موردی نداره یا ترجیح میدید که حضوری آدم ها رو ببنید؟

Mansoureh
یه سری چیزارو اگه حضوری آدم ببینه خیلی بهتره یه سری چیزا رو آدم باید حضوری باشه مخصوصا برای ماهایی که زبانمون خوب نیست وقتی حضوری با طرف صحبت میکنیم بهتر متوجه میشم تا پشت تلفن اما خوب کوید 19 همه اینا رو از ما گرفت

Interviewer
آآآآ ببنید آآآ به خاطر مسئله ی زبان انگلیسی شما حس میکنید سخت تر شده که تلفنی کاراتونو انجام بدید و به مقاصدتون برسید آره یا نه؟

Mansoureh
صد در صد صد در صد و حتی برای ما هایی که مثلا دارم مثلا تازه میشه گفت زبان آموزیم. دیگه ماها وقتی تو محل کار یا محله یا اجتماع هستیم مجبوریم با دیگران هی انگلیسی حرف بزنیم و هی انگلیسی بشنویم. خب وقتی یه مسئله پیش میاد ما بیشتر با هم زبونای خودمون شروع میکنیم به ارتباط بر قرار کردن. واسه همین حتی تو این مسئله ام برای ما سخته.

Interviewer
برای آرینا چی؟ این قضیه چطوریه؟

Mansoureh
خب برای آرینا صد در صد بدتره. برای اینکه آرینا وقتی مدرسه بود معلماش باهاش انگلیسی حرف میزدن و خواه نا خواه حداقل ۵ ساعت یا 6 ساعت در روز رو با انگلیسی زبان ها بود. و این خیلی تاثیر میذاشت برای آرینا اما الان آرینا 24 ساعت داره فارسی میشنوه. حتی آرینا حاضر نیست فیلم های انگلیسی زبان هم دیگه نگاه کنه. خیلی کم پیش میاد یه همچین چیزی و همش داره فارسی میشنوه.

Interviewer
زندگی بعد از کوید 19 رو چجوری تجسم میکنید؟

Mansoureh
خب یه چند سالی مردم خیلی وحشت دارن. همون وحشت هایی که همش بوده. اما من فکر میکنم کم کم دیگه یاد میگیرن که با این مسئله کنار بیان. اما بیشترین ضربه رو یه سری آدمهای مثل دختر من که مثلا اوتیسم هستن باید تو اجتماع بودن بیشتر ضربه رو بچه های اینجوری خوردن.

Interpreter
با توجه به اینکه کوید 19 اثر گذاشته منظورم سیاست هایی که مدارس یا موسسات آموزشی دارن دنبال میکنن تغییر کرده با توجه به شرایط یا نه؟

Mansoureh
ببنید با اون چیزی که مدارس در نظر گرفتن فقط میتونم بگم حتی برای بچه های عادی این چیزهایی که ما داریم میبینیم وحشتناکه یعنی حتی دارم بهت میگم بچه های عادی دارن سوق داده میشن به طرف اینکه انزوا طلب بشن وقتی بچه ای رو میزارن توی کلاس و دو طرفشو سه طرفشو تلق میزارن حالت میپوشونن که از بغل دستیش دور باشه.

Mansoureh
این بچه ناخدا گاه فقط میشه خودش یعنی انزوا رو قبول میکنه تنهایی رو قبول میکنه.

من داشتم فکر میکردم چجوری اما الان با کوید 19 ما داریم آدم ها رو اره ادم های رو هول میدیدم به طرف تنهایی

با گجت هایی که اومده بچه ها همشون مثلا ما بچه بودیم بازی هامون همه گروهی بود الان مثلا بچه یه لپتاپ یه تبلت حتی یه تلفن دستش میگیره و خودش به تنهایی بازی میکنه و با اومدن کوید 19 همین کارهایی که قرار شده بکنه همین فاصله های اجتماعی که قبلا قرار شد بشه واقعا همه دارن سوق داده میشن به طرف تک پری و تنها زندگی کردن

Interviewer
چی شما رو قافل گیر کرده در حال حاضر؟

Mansoureh
اااا قبول نکردن یه سری آدمها که کوید 19 وجود داره همه مثلا یه سری آدم ها معتقد اند که کوید 19 یه بازی سیاسیه. در صورتی که ما داریم میبینم که دسته دسته آدم ها دارن تو جهان میمیرن.

و این یه چیزیه که جهان رو درگیر کرده

Interviewer
ااااا بر خورد امریکا چطور بوده برای کوید 19 بخواین با ایران مقایسه اش بکنید؟

Mansoureh
اااا با اینکه خب مثلا امریکا خیلی کار مثلا بزرگی انجام نداد خیلی دیر اقدام کرد برای این کار. مثلا نمیتونی بگی امریکا وووووو اما نسبت به ایران خیلی دیگه ووووو. مثلا شما حساب بکنید اینجا بازم شما ماسک میزدین مردم نمیومدن مسخره ات کنن یا روت تف بریزن. اما توی یه سری از شهر های ایران وقتی شما ماسک میزدی میومدن روت تف میریختن هنوزم همینه و مردم به خاطر اینکه پول نداشتن و ساپورت مالی نمیشدن همه مجبور شدن بعد از یه مدتی برگردن سر کار

روزی 2000 نفر میگرفتن میگفت. یعنی من یک چیزی و که دوست داشتم عملکرد شهردار نیویورک بود که اومد گفت...که من همه چیزو به مردم واقعیتو میگم.

و خیلی کمک های دیگه. مثلا همین که مثلا مدارس تغذیه میذاشتن خود ان ای سی چقدر آدرس واسه من فرستاد یا وقتی من زنگ زدم به دریا گفتم که دریا من هیچی تو خونه ندارم دریا برداشت از ان ای سی برای من وسیله آورد هیچ کجا تو ایران این کارو نکردن

Mansoureh
یا تو اجاره خونه ساپورت کردن مارو

Interpreter
ااا کسی از. تو کامینیتی شما بوده که خیلی اثر بدی گرفته باشه از کوید 19؟

Mansoureh
میشه گفت خود من فقط شغلمو از دست دادم. یعنی این شغلمو که از دست دادم برای من خیلی سنگین تموم شد.

Interpreter
فرهنگ زندگی کردنتون یا تغییر کرده به خاطر کوید 19 یا نه؟

Mansoureh
فرهنگ ایرانی یه فرهنگ بودش که وقتی یکی رو میدیدی حتما باید بغلش میکردی 3 تا بوس میکردی و... و... و خیلی محبت بود. خیلی رفت و آمد ها توش زیاد بود. الان مردم اصلا حتی مثلا کانتی خودمو میگم من مادرمو که از دست دادم خاله هام هفته ای یه دفعه به خواهرم سر میزدن. خواهرم مثلا خاله هامو بغل میکرد که بوی مادرمو میدن اما الان خواهر من مثلا 5 ماهه خاله هامو ندیده. و مثلا یکی که همدیگرو میبینن سعی میکنن یه دست بیارن بالا که اصلا تو فرهنگ ما این از راه دوره دیگه یکی رو از راه دوره میبینی اینجوری میکنی.

دیگه همدیگرو بوس نمیکنن. دیگه همدیگرو بغل نمیکنن.

و ما مراسم عزا داری هامون باید خیلی شلوغ میشه. مثلا تو امریکا دعوتت میکنن. اما تو ایران همه در ، در به روی همه بازه برای مراسم عزا داری. اما الان عزا داری ها هیچ کس نمیره. همه یا تلفنی یا دسته گل میفرستن یعنی تاج گل میفرستن در صورتی که قبلا اصلا اینجوری نبوده

Interviewer
حالا شما نکته مثبتی ام از کوید 19 میبیند که بخواین به ما بگید یا نه؟

Mansoureh
نکته مثبت من زمانی که امریکا وارد شدم یک آپریل ،به معنی یک اپریل 2015 اومدم امریکا و 21 می سرکار. یعنی قبلشم یه مقدار ولینتییر کار میکردم و 21 می دیگه رفتم سر کار یعنی هیچ تایمی که مثلا بگم منو محسن و آرینا با هم دیگه مثلا یه هفته توی خونه باشیم مثلا یه مدت طولانی باشه که من بتونم

آشپزی که دوست دارمو بکنم

سر فرصت

آره این یه دونه چیز مثبتش این بود که من توی خونه موندم. قشنگ گل خیلی دوست داشتیم گل بکاریم به گلهامون برسیم به همه ی اینها رسیدم آشپزی های که دوست داشتم. شیرینی هایی که دوست داشتم، نون هایی که دوست داشتم. همه رو تونستم به سر فرصت واسه خودم درست کنم.

همه ی زندگی هم نکته مثبت داره هم نکته منفی. خودت باید بگردی مثبتاشو پیدا کنی.

Interviewer
اااام به عنوان اخرین سوال شما پیامی دارید برای خانواده هایی که بچه ها معلول یا ناتوان دارند، خصوصا در طول این زمان که داریم توش سپری میکنیم؟

Mansoureh
ااااا من همیشه به خودم گفتم خدا در ما ماهایی که بچه های اسپیشیال نید داده یک توان و یه قدرتی رو دیده و اینو به ما داده. این بچه ها دست ما امانت اند و خدا فرشته هاشو دست ماهایی که یه بنده هایی بودیم که خدا خودش ما رو انتخاب کرده و دونسته که ما میتونیم از پس این ماجرا بر بیایم امانت داده و پس ما میتونیم به بهترین نحو از این امانت ها نگه داری کنیم.

Interviewer
چیز دیگه ای هست که بخواید اضافه کنید نکته ایی مسئله ای یا نه؟

Mansoureh
این روزام میگذره. اینام خاطره میشه. یه روزی میشینیم راجبش حرف میزنیم.

more content

Nationalities Service Center / INSPIRE

Nationalities Service Center (NSC) is Philadelphia's leading immigrant and refugee service organization empowering immigrants to thrive in our communities and pursue a just future.

NSC's Innovative Support Program for Immigrant and Refugee Empowerment (INSPIRE) serves immigrants and refugees with extensive healthcare needs and disabilities through case management and occupational therapy supports. Utilizing a strengths-based case management approach, the INSPIRE case managers work alongside clients to achieve goals, understanding, and self-sufficiency.

INSPIRE Team:

  • Christina Kubica, MSW, LSW - Program Manager, Refugee Health and INSPIRE
  • Kara Friesen, MA - Lead INSPIRE Case Manager
  • Darya Nemati - INSPIRE Case Manager

About the Project

Independence Media logo

This project was made possible with generous support from the Independence Public Media Foundation.

For more information

Contact us at .

The Disability and Change Symposium is available as a free online learning module.

Combating Implicit Bias: Employment

Disability and Change 2020 logo

Go to the learning module

About this year's theme

Employment statistics for persons with disabilities continue to be disappointing, ~19% compared to ~66% of peers without disabilities. (US Bureau of Labor Statistics, 2018). We ask ourselves, "is there something beyond overt discrimination and access that perhaps we need to address? Are there silent barriers such as those created by implicit bias?"

Most of us believe that we are fair and equitable, and evaluate others based on objective facts. However, all of us, even the most egalitarian, have implicit biases – triggered automatically, in about a tenth of a second, without our conscious awareness or intention, and cause us to have attitudes about and preferences for people based on characteristics such as age, gender, race, ethnicity, sexual orientation, disability, and religion. These implicit biases often do not reflect or align with our conscious, declared beliefs. (American Bar Association, Commission on Disability Rights, "Implicit Bias Guide," 2019)

This year's theme challenges us to each ask ourselves "What implicit bias(es) do we have and encounter, and how do we recognize them and move beyond them to create opportunities, welcome, and full participation for all?"

As always, this Symposium privileges first-person voices and experiences.

About the Disability and Change Symposium

The stated goal of the annual Symposium is "to create conversation that transcends any one-dimensional depiction of people with disabilities, and foregrounds the multidimensional lives of our speakers - as writers, educators, performers, and advocates."

The Disability and Change Symposium is a one-day, interdisciplinary conference focusing on cultural equity and disability. The event is free, accessible and open to the public.

Acknowledgments

Organized by the Institute on Disabilities at Temple University, the Symposium is an outcome of collaboration with the Interdisciplinary Faculty Council on Disability whose mission is "to foster collaboration across Temple University on disability-related projects including research, teaching, programming, publication, and grant-seeking. By connecting with one another, Council members help build community among the growing number of people at Temple whose work engages with disability."

Core funding for the Disability and Change Symposium is through a grant from the Center for the Humanities at Temple University (CHAT)

We extend our appreciation to Disability Resources and Services for providing Communication Access Realtime Translation (CART) and American Sign Language services for the day.

The Institute on Disabilities, Temple University College of Education is pleased to recognize some of our 2020 Symposium Partners/Sponsors from Temple University:

This year we also want to recognize the contributions of students (Associate Professor Deb Blair, STHM 2114 - Leisure & Tourism in a Diverse Society), who contributed to shaping and supporting this symposium:

  • Madeline Culbert, School of Sport, Tourism, and Hospitality Management; Bachelor of Science: Tourism and Hospitality Management (est. 08/2021)
  • Jair Guardia, School of Sport, Tourism, and Hospitality Management, Bachelor of Science: Tourism and Hospitality Management. (est. 08/2021)
  • Hallie Ingrim, School of Sport, Tourism, and Hospitality Management Bachelor of Science: Tourism and Hospitality Management
  • Thomas Leonard, School of Sport, Tourism, and Hospitality Management Bachelor of Science: Tourism and Hospitality Management (est. 08/2021)
  • Bryan McCurdy, School of Sport, Tourism and Hospitality Management, Bachelor of Science: Tourism and Hospitality Management (est. 05/2022)

Go to the learning module

Top of Page ↑