Mansoureh and Arina pose close together wearing masks

Interview conducted on August 10, 2020

Location: Zoom

Mansoureh was born in Iran in 1978. She was 26 years old when she had her daughter, Arina. Arina is her only daughter. She is the most important thing in Mansoureh's life. Mansoureh's biggest goal for her daughter is that she grows up to be able to accomplish the things she wants to do.

اسم من منصوره هست متولد ۱۹۷۸ در ایران.من ۲۶سالگی آرینا رو به دنیا آوردم .او بزرگ‌ترین هدف من در زندگی هست و من میخوام آرینا رو طوری تربیت بکنم که در آینده بتونه خودش به تنهایی از عهده کارهاش بر بیاد

English | Farsi

We Will Talk About These Days: English

Interpreter
Give us a description of your daily routine before the start of COVID-19 and give a description of your current status quo. What do you think has changed?

Mansoureh
Let's consider a normal day, other than weekend. We would wake up in the morning. Arina would go to school. First, we would have breakfast together and Arina would go to school. Her father and I would go to work.

Arina's nurse would come. They would be together until I get back from work and make dinner to be together. Arina was very happy and she was used to this normal life.

But after COVID-19, everything was messed up. Arina is now fond of staying home. She doesn't like to get back to school anymore. She doesn't even like to participate in her classes. I should sit with her all the time.

The routine we had before, such as having breakfast together are all gone. Arina opens the fridge and eats anytime she likes.

She does everything she wants at any time.

For instance, I used to be able to control Arina's weight very easily. The food I would give her was controlled, because she was not home to eat anything she finds. She was at school. But now it's not like that.

As we're home all the time, Arina expects us to take her out, go shopping. And all this happens with shouting and beating and stuff like that. We had such problems to a lesser degree before. But it has doubled now.

She's also very attached, because she only sees me and her father. She doesn't even accept to stay alone with her babysitter. She clings to us all the time. Before this, she would watch movies in her own room, but now, she comes and sit between me and Mohsen to watch a movie, so that we don't leave her alone. She's so attached to us that she doesn't even want to stay alone with Shanice, her nurse.

Interviewer
Yeah, it's been a very big change for the five months...

Mansoureh
It's a huge change. I could say that when Arina went to school; when she started going to school, I could send her to school very easily. Now sending Arina to school is a big challenge for us.

Interviewer
If the schools reopen, do you know what the conditions will be?

Mansoureh
I asked her teacher at the school if the school is going to reopen. They didn't know, but it seems they were making plans as to what they should be doing. The teacher said there would probably be two or three days in school and it would be online for three days. This is not good at all.

We Will Talk About These Days: Farsi

Interpreter
قبل از اینکه کوید 19 شروع بشه یه شرح حال از وضعیت روزانه تون بدید و یه شرح حالم از الان بگید و به نظرتون چی تغییر کرده

Mansoureh
ما اصلا یه روز عادی رو در نظر بگیریم، حالا یه ویک اند نباشه. صبح بیدار میشدیم. آرینا میرفت مدرسه. با هم اولش صبحونه میخوردیم. آرینا میرفت مدرسه. من میرفتم سر کار. باباش میرفت سر کار.

آرینا پرستارش میومد. با هم بودن تا من از سر کار بیام شام درست کنم با هم باشیم. و آرینا هم خیلی هپی بود و به این نرمال زندگیش عادت کرده بود.

اما بعد کوید، نه همه چیزمون بهم ریخت آرینا و الان آرینا علاقه خاصی به این توی خونه بمونه پیدا کرده. دوست نداره که دیگه برگرده مدرسه. دوست نداره دیگه مثلا به حتی الان کلاس هاشو شرکت کنه. همش باید کنارش بشینم.

دیگه اون روتین هایی که قبلا داشتیم، مثلا باهم صبحونه میخوردیم و اینا همه از بین رفت. آرینا هر وقت دلش بخواد در یخچال و وا میکنه غذا میخوره.

هر وقت دلش بخواد هر کاری میکنه.

 

مثلا من قبلش خیلی راحت میتونستم وزن آرینا رو کنترل کنم. غذایی که بهش میدادم کنترل شده بود، چون تو خونه نبود که چیزی که پیدا میکنه رو بخوره. خب مدرسه بود. اما الان اصلا اونجوری نیستش

و چون ما همش خونه ایم آرینا انتظار داره که ما ببریمش بیرون ببریمش خرید. و همه ی اینا با داد و بیداد کتک کاری و ایناست. قبلا ما این چیزا رو خیلی کمتر داشتیم و الان میشه گفت چندین برابر شده.

بعد وابستگیش خیلی زیاد شده چون فقط منو باباشو دیده. اصلا دیگه قبول نمیکنه حتی پیش پرستارش تنها بمونه. همش چسبیده به ما. مثل یک چیز حتی قبلا مثلا تو اتاق خوابش فیلم میدید، الان میاد قشنگ وسط منومحسن میشنه فیلم نگاه میکنه که یه وقت تنهاش نزاریم. انقدر وابسته شده حتی حاضر نیست با شنیس که پرستارش تنها بمونه.

Interviewer
آره تغییر خیلی زیادی به حساب میاد از 5 ماه گذشته تا الان که...

Mansoureh
خیلی زیاد. یعنی دقیقا میتونم بگم که زمانی که آرینا رفت مدرسه، مثلا شروع کرده رفتن به مدرسه، خیلی راحت تر میتونستم یعنی خیلی راحت تر تونستم بفرستمش مدرسه. الان واقعا باید فرستادن دوباره آرینا مدرسه ما یه چالش خیلی بزرگی داریم براش.

Interviewer
اگه مدارس باز بشه خبر دارید که شرایط چطوری خواهد بود یا نه؟

Mansoureh
من از مدرسشون پرسیدم با معلمشون که قراره مدرسه باز بشه یا نه. گفتن خبر ندارن اما ظاهرا مثلا برنامه میریزن براش که مثلا چه جوریه چجوری نیست. اما گفت که احتمالا دو روز در هفته مدرسه است و ۳ روز در هفته آنلاین. اصلا چیز خوبی نیست.

Interviewer
۳ روز در هفته آنلاین 2 روز مدرسه.

وقتی میگید کلاس آنلاین دوست ندارید، یه خورده میگید چه مشکلاتی داره کلاس های آنلاین و چجوری شما باهاش روبه رو شدین حالا؟

Mansoureh
ببین، تمام تلاش ما مادرایی که بچه های اوتیسم داریم اینکه بچه هامون وارد اجتماع بکنیم، وارد جمع بکنیم، جمع رو مثلا قبول بکنن، جمع اینا رو قبول بکنه. اما وقتی میان توی آنلاین میشه همون لاک تنهایی خودشون، همون چیزی که خودشون که برای زندگی آیندشون خیلی بده.

Interviewer
اره. احتمالا برای مدارسم باید سخت باشه که نمیتونن به هدفشون برسه که حالا بچه ها رو بکشن از اون لاک خودشون بیرون بتونن ارتباط بر قرار کنن با جهان بیرونشون.

Mansoureh
دقیقا بچه های اوتیسم یا اصلا اسپشیال نیدها، من فکر میکنم کوید 19 براشون بدترین حادثه ایی بوده که اتفاق افتاده و این بچه ها رو سالیان سال به عقب برگردونده. هر چی تلاش تراپیست ها کردن

و معلم ها همه بر باد رفت.

Nationalities Service Center / INSPIRE

Nationalities Service Center (NSC) is Philadelphia's leading immigrant and refugee service organization empowering immigrants to thrive in our communities and pursue a just future.

NSC's Innovative Support Program for Immigrant and Refugee Empowerment (INSPIRE) serves immigrants and refugees with extensive healthcare needs and disabilities through case management and occupational therapy supports. Utilizing a strengths-based case management approach, the INSPIRE case managers work alongside clients to achieve goals, understanding, and self-sufficiency.

INSPIRE Team:

  • Christina Kubica, MSW, LSW - Program Manager, Refugee Health and INSPIRE
  • Kara Friesen, MA - Lead INSPIRE Case Manager
  • Darya Nemati - INSPIRE Case Manager

Independence Media logo

This project was made possible with generous support from the Independence Public Media Foundation.

For more information

Contact us at iod@temple.edu.